Kære Lars Boje Mathiesen - har sendt dig en mail vedr. B200 og §8A, men har desværre intet hørt fra dig? Har du haft tid til at kigge på min mail? #dkpol #dksund

I am going to spend my evening participating in the OI Foundation scientific investigators meeting. I would like thank the OIFE for the invitation. Hopefully, next year we can meet IRL.

DFOI’s vigtigste samarbejdspartner er Sjældne Diagnoser. I går mødtes udvalget 'Sjældne Netværket', der hjælper til med de mange diagnoser, der evt ik har en forening eller er nært beslægtet – med eksempelvis osteogenesis imperfecta. #dksund #dkpol #dkhandicap #sjældnediagnoser

I den kommende weekend skal DFOI have sit første fysiske årsmøde siden 2019. Om vi glæder os - det kan du tro…..

We have #30millionreasons for Europe to act so that we can Stop ppl dying at too young an age due to rare diseases Improve quality of life of ppl living w a rare disease Ensure Europe is the world leader in innovation in rare diseases Whats your reason #30millionreasons #Rare2030

'Ny-diagnosticeret - hvad nu?' er et kursus for forældre til ny-diagnosticerede børn med både redskaber og netværk, så man kommer styrket fra start i den nye livssituation. Læs mere på dfoi.dk/blog.asp?wkid=…

I DFOI kunne vi ikke være mere enige...... politiken.dk/debat/debatind…’handikappede

Har du OI, er over 18 år, eller er forældre til et barn med OI vil vi gerne at du deltager i denne undersøgelse. Læs mere på: dfoi.dk/blog.asp?pid=99

Har du OI, er over 18 år, eller er forældre til et barn med OI vil vi gerne at du deltager i denne undersøgelse. Læs mere på: dfoi.dk/blog.asp?pid=99 dfoi.dk/blog.asp?pid=99

Har du OI, er over 18 år, eller er forældre til et barn med OI vil vi gerne at du deltager i denne under-søgelse. Læs mere på: dfoi.dk/blog.asp?pid=99

Vi glæder os også.

DFOI krydser fingrer og håber på at det kunne blive lettere at blive $18-godkendt. Det vil have en stor positiv indflydelse for en lille sjælden diagnoseforening. #dkpol

Vi garanterer det er spændende læsning. DFOI er aktiv involveret i dette netværk.

Tak for en nytårstale med fokus på handicap, inklusiv de usynlige handicaps og med blandt andet dette stærke budskab “Det burde ikke være svært at behandle enhver med respekt”. Og jeg er enig, der er så meget vi kan lære af hinanden, hvis vi er åbne for det. #handicap #nytårstale

Det gør indtryk, når dronningen nævner os med handicap i sin nytårstale. Vi er flere end 500.000 danskere, der lever med et handicap som eksempelvis adhd, angst, gigt eller ordblindhed. Lad os sammen gøre handicap til en større sag for folket i 2022.

Jeg har brugt morgenen på at køre med min gamle vejleder Kim Brixen til DFOI’s 40 jubileums årsmøde. Hvor var det et hyggeligt ‘catch-up’. Jeg holder oplæg efter Laura Arensbsak (hende fra x-factor) og Alex Holm Petersen. Hvem sagde hoppe efter Wirkola.

Denne weekend er København vært for en workshop i SBONN, der er et netværk for nordiske Sjældne Diagnoser-paraplyorganisationer. Denne weekend bliver i høj grad benyttet til, at drøfte hvordan et nordisk samarbejde mellem Danmark, Finland, Island, Norge og Sverige styrkes.

Års- og familiekursus.

Meget spændende oplæg.

Tak til alle vores medlemmer for igen at deltage.