Wir können eine Betreuung im Rahmen unserer klinischen Studien anbieten, aktuell mit Vericiguat, falls 6 Monate nach COVID noch Fatigue, Belastungsintoleranz und Brain fog bestehen Alter 18 - 50, BMI max 30.

Danke an die ME/CFS Research Foundation Foundation für die Förderung dieses wichtigen Projekts in Zusammenarbeit mit Martin Kräter. Danke auch an die Lost Voices Stiftung die uns dabei auch unterstützt.

Gut verständlicher Artikel von Martin Rücker zu den komplexen Mechanismen von MECFS. Hier setzen auch unsere Charité Studien an mit Vericiguat, HBOT oder dem Entfernen von Autoantikörpern mit Immunadsorption und demnächst B-Zell-Depletion mit dem Ziel Durchblutung zu verbessern.

„Wir werden MECFS heilen“ davon ist auch Ron Davis überzeugt. Und ist geschockt, dass die Meinung, MECFS sei psychosomatisch, in England immer noch großen Einfluss hat.

Die Symptome von MECFS sind vielfältig, und individuell variabel, das erschwert die Biomarkerforschung. Das löst diese Studie mithilfe von KI und zeigt Dysregulationen im Immunsystem und Mikrobiom, u.a. Depletion von Butyrat und BCAA Aminosäuren, die mit Symptomen korrelieren.

Tolle Aktion und danke auch an die ME/CFS Research Foundation Foundation für Euer großartiges Engagement.

44% der pwMECFS haben eine sehr gute anhaltende Besserung nach Endoxan, während Rituximab wenig wirksam war. Wir brauchen weniger toxische und wirksamere Medikamente gegen Autoantikörper-produzierende Zellen, die erste Studie dazu läuft schon in Norwegen journals.plos.org/plosone/articl…

Nicht überraschend: nach COVID-positiven wie negativen Infektionen berichten ähnlich viele nach 12 Monaten über MECFS Symptome. Überraschend die hohe Zahl 3 - 4%, es wurden jedoch die weniger spezifischen IOM Kriterien verwendet. jamanetwork.com/journals/jaman…

Unsere Charité Studie zur Immunadsorption bei Post COVID MECFS als preprint bei Lancet: 14 von 20 gebessert, aber meistens nicht lang anhaltend. Wir bereiten Studien zur Kombination Immunadsorption mit B-Zell-Depletion vor. papers.ssrn.com/sol3/papers.cf…

Nur noch 3 Tage bis zur #RollstuhlDemo für den Severe ME Awareness Day am Donnerstag, 08.08.!

Dr. Natalie Grams, Ärztin und Autorin ist an MECFS erkrankt. Sie beschreibt sehr anschaulich das Leiden und die Versorgungsmisere ohne dabei Mut und Humor zu verlieren. Mit Erklärungen zum Krankheitsmechanismus ein wichtiger Beitrag zur Aufklärung. amzn.eu/d/5LkznuT

Wichtiges Interview mit Prof. Uta Behrends von der Kinderklinik der Univ. München über die schwierige Diagnose und Behandlung von MECFS und die Notwendigkeit einer Förderung durch Bund und Länder für bessere Versorgung und Medikamentenentwicklung. ardmediathek.de/video/tagessch…

In der Erhebung der Deutschen Gesellschaft für Patientensicherheit berichten viele LC Betroffene, nicht oder falsch behandelt worden zu sein und auch über Diskrimierung. faz.net/aktuell/wissen…

MECFS und PEM - einfach erklärt von Torsten Kraya, Chefarzt der Neurologie im Klinikum St. Georg Leipzig: mdr.de/nachrichten/de…

Vom Bundesgesundheitsministerium geförderte Studie zur Versorgungssituation bei Long COVID: Nicht nur mangelnde Strukturen sondern auch unzureichendes Wissen und Fehlannahmen tragen zum Versorgungsdefizit bei. Daher ist Fortbildung so wichtig! doi.org/10.5281/zenodo…

Studie von David@PutrinoLab. Eine online Atemtherapie (meohealth) kann bei LC zu einer deutlichen Symptombesserung führen, mutmasslich über den Einfluss auf das autonome Nervensystem. pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/39071772/

In Island wurde die Akureyri Klinik, eine nationale #MECFS Klinik vom isländischen Gesundheitsminister eröffnet. Ein wichtiges Modellprojekt, von dem auch wir lernen können. Bundesgesundheitsministerium island.is/en/news/akurey…

Sehr gut recherchiert und auf den Punkt! Chronisch krank, aber niemand glaubt dir - ZDFmediathek Jan Böhmermann 💩 zdf.de/comedy/zdf-mag…

Live-Webinar Fortbildung der Charité, TU München und DG MECFS für medizinisches Fachpersonal  am 16.10. 18 - 20 Uhr „ME/CFS, Post-COVID – postinfektiöse Erkrankungen“ Programm und Anmeldung: mecfs.de/onlinefortbild…

Übersichtsarbeit der Sportmedizin Jena Christian Puta und Auftakt einer Kollaboration mit cfc.charite, TU München, Univ Kiel, Sportmedizin Köln, Psychiatrie Jena und Dirk Brockmann TU Dresden zu Mechanismen von PEM. Entscheidend für das Verstehen von MECFS! link.springer.com/article/10.100…