桜の季節。東京都小平市にある国立精神神経医療研究センター(NCNP)の敷地にも綺麗な桜が咲いていました🌸 NCNPには日本で唯一、FSHDの遺伝学検査をする研究室があります。 遺伝学的診断は、治験への参加にも必要なものです。 日々診断業務に携わっておられる研究所の方々に感謝です✨

＼もうすぐ締切‼️／ FSHD生活(QOL)向上委員会👀 今回も多くの方にお申込みいただいています✨ 8日まで応募を受け付けておりますので、興味ある方はお早めにお申込みください！ ↓↓↓↓↓

🙋‍♀️国際ミーティングに参加しました❗️ 2024年5月4日、FSHD分科会のTomo, Kayo, Tak, Mitsは、アメリカFSHD患者会がリードする国際患者会World FSHD Alianceのオンライン定期ミーティングに参加しました。Tomoは、日本の患者会の新しい方向性について他国の患者会のメンバーと議論しました。 #fshd

FSHDまんがプロジェクト、始動✏️ 希少疾患であるFSHDを知ってもらうためには、まんがの力が必要だ‼️ というわけで、 FSHD当事者の方で、絵の得意な方、まんがを好きな方、ぜひ力を貸してください💪 ▼応募はこちらから(5月末まで) forms.gle/pCKjcxH3mTDzwH…

2024年5月11日、私たちはオンラインセミナーを開催しました✨ 50人以上の方にご参加いただきました👏講演してくださった松村先生と高木様に感謝いたします。 交流タイムも盛り上がりました。 ご参加いただいた方、本当にありがとうございました🙇 講演内容のまとめも後日ポストします👀

筋ジス新薬「届ける」決意　　自身も患者の信州大助教 dlvr.it/T8NDZb

FSHD(顔面肩甲上腕型筋ジストロフィー)の患者でありながら治療薬を研究されている吉沢隆浩先生の取材記事が、各紙で掲載されています👀✨ 筋ジス新薬「届ける」決意 kobe-np.co.jp/news/zenkoku/p… 神戸新聞より

👀‼️ FSHD患者でありながら治療薬開発に取り組む吉沢先生の記事が、日本経済新聞にも掲載されました🙌 多くの方に知っていただけますように✨ #難病 #新薬 #クラウドファンディング ⁦日本経済新聞 電子版（日経電子版）⁩ 筋ジス患者が新薬めざす　信州大助教、病に耐え有効物質発見：日本経済新聞 nikkei.com/article/DGKKZO…

今日は #世界FSHDデー🍀 【FSHD（顔面肩甲上腕型筋ジストロフィー）】 進行スピードには個人差がありますが、顔や肩甲骨まわりなどの筋力が徐々に低下していく遺伝性の #難病 です。 毎年6月20日には、認知度向上と理解を深めるために、世界中でさまざまな活動が行われています🌎 #製薬協 #希少疾患

日本筋ジストロフィー協会では、患者さん同士が集まり、日頃の悩みや生活に関する相談・共感・心のケアの一環として定期的に交流会も開催されています😊 その他、治療薬の開発状況や取り組みについて… 詳しくは以下をご覧ください👇 ▼日本筋ジストロフィー協会HP fshd-jp.org/whatsfshd

＼世界FSHDデー🍊／ 今日、6月20日は「世界FSHDデー」です！ 世界中のFSHD(顔面肩甲上腕型筋ジストロフィー)の認識を向上させることを目的として制定されました✨ 世界中でオレンジのスライスを笑顔に見立てた写真を撮り、FSHD患者の連帯を示します。 ぜひオレンジスマイル・フォトをシェアしよう😁

今日6月20日は「世界FSHDデー」です✨ FSHD(顔面肩甲上腕型筋ジストロフィー)は、顔や肩周りから徐々に筋力が落ちる進行性の難病です。 FSHD治療薬開発に向け、患者である吉沢先生やたくさんの方が日々研究されていること、多くの方に知っていただきたいです👀 #WorldFSHDDay #worldfshdday2024

【講座🙋‍♂️】 上半身の筋力から徐々に衰え、日常生活に支障をきたす希少性難病「顔面肩甲上腕型筋ジストロフィー（#FSHD）」の患者と家族向けの市民公開講座が仙台市で開催されます🙌 2024年10月6日（日） TKPガーデンシティPREMIUM仙台西口 13時〜17時 参加費や事前申込は不要(定員80名) 現地開催のみ