It’s not "just" lying in bed unkempt, not "just" being alone, not "just" desperation, not "just" missing my beautiful life - symptoms 24/7, most of them I could never have imagined, nor believed anyone could endure for so long. No chance of help, worsening simply from existing.

Ich wohne in einem MFH mit acht Wohnungen im EG. Vor der Haustür ist eine Stufe. Das Haus ist von 2019!

Körperverletzung durch Reha bildlich dargestellt. Prof. Karl Lauterbach, Hubertus Heil warum findet das immer noch statt?

Ich kann die leeren Worte auch nicht mehr hören. Wir erwarten keine Wunder, aber es gibt soooo viel, das man JETZT tun könnte, wenn man wollte... Prof. Karl Lauterbach Olaf Scholz Katrin Göring-Eckardt Bin 11 Jahre erkrankt & NICHTS hat sich verbessert. #UnversorgtSeit1969 #MECFS #NoHope

Thanks everyone 🙏

#MECFS #MillionsMissing #MillionsMissing4science #WirFordernForschung #UnversorgtSeit1969 #NotRecovered

Weiß jemand, ob elektrische Rollos einbruchsicher sind? Dann würde ich darauf achten, sie in allen Räumen in dem Zeitraum komplett unten zu lassen. Habe echt keine Lust im Bett von Einbrechern in der Wohnung überrascht zu werden... 😳 #MECFS #Ängste #Schlafstörungen #Einbruch

Kinder werden bereits die ersten Schulwochen krank, haben hohes Fieber, verpassen Stoff oder können nicht mit auf Klassenfahrt. Im September. Und ich muss mir diese Aufarbeitungs-Scheiße mit Low-Performern geben. Ich habe es so, so satt. #YouCantGaslightAVirus #CovidIsNotOver

Thank you again so much to everyone who came yesterday! We are learning a lot from these events, and constantly brainstorming how to improve with our limited resources, in the future.

Noch so ein "Ich bin kein ME/CSF [sic] Experte" 🙄 Das wird ein absoluter Albtraum, wenn der Gesundheitsminister wird. Hoffe, dass das allen #MECFS & #LongCovid Erkrankten & Angehörigen bzgl. der Bundestagswahl bewusst ist. #NiemalsCDU #NieWiederCDU #UnversorgtSeit1969

Gerade aufgrund der Flutkatastrophen dringlicher denn je: Ich fordere ein freiwilliges Register bei Rettungskräften (Feuerwehr, THW, whomsoever), in das sich Behinderte eintragen können, damit bekannt ist, wer sich nicht oder nur schwer selbst retten kann! #drk #Feuerwehr

Cool, es sind nicht nur die Thermostate, die sich nicht mit der App verbinden, sondern die Heizung im ganzen Haus ist kaputt. Das ist wohl seit Sonntag bekannt. Wann Reparatur stattfindet, ist unklar. Ich liege mit 3 Decken & mir ist immer noch eisekalt 🥶 #MECFS #ChronischKrank