“13 Mayıs SMA Farkındalık Günü” münasebetiyle, Marmara Üniversitesi Tıp Fakültesi ve SMA Benimle Yürü Derneği’nin işbirliğiyle SMA hastaları ve aileleri soruyor, uzman hekimlerimiz cevaplıyor.

Tüm hastalarımız ve ailelerimiz davetlidir.

Marmara Üniversitesi Pendik Eğitim ve…

Ata'mızın miniklere armağan ettiği bu bayramı, bizim kocaman yürekli çocuklarımızın fotoğraflarıyla taçlandırıyoruz. 🤍❤️

23 Nisan Ulusal Egemenlik ve Çocuk Bayramı'mızı kutlarız. 🇹🇷

'Küçük hanımlar, küçük beyler... Sizler hepiniz, geleceğin bir gülü, yıldızı, bir bahtının…

'Çocuklar, geleceğimizin teminatıdır.' - Mustafa Kemal Atatürk

Bugün, 23 Nisan Ulusal Egemenlik ve Çocuk Bayramı'nda, geleceğimizin teminatı olan çocuklarımızın neşesi ve umuduyla dolu bir günü kutluyoruz. Onların gülen yüzleri, bizlere daha aydınlık yarınlar için ilham veriyor.…

SMA ailelerimiz ile birlikte tüm İslam alemine huzurlu, mutlu bayramlar dileriz. Yeni SMA hastası doğumunun az olduğu, daha güzel, sağlık dolu bayramlara kavuşmak dileğiyle iyi bayramlar.

#RamazanBayramı

Belçika'nın Gent şehrinde @smaeurope tarafından düzenlenen 4. Bilimsel Uluslararası Spinal Musküler Atrofi Kongresi'ne dernek başkan vekilimiz Arzu Şahin ve dernek üyemiz Ayça Şahin katıldı.

SMA hastası bir doktora öğrencisi olan Ayça, poster sunumu gerçekleştirdi. Kongre…

Bugün, 18 Mart Çanakkale Zaferi'ni gururla kutluyor, şehitlerimizi saygı ve rahmetle anıyoruz. Bu önemli günde, vatanımızı korumak için canlarını feda eden kahramanları anıyor ve onların aziz hatırasını yad ediyoruz. Şehitlerimizin bizlere emaneti olan vatanımızı her zaman…

Ramazan bağışlarınız SMA hastaları için hayata dönüşsün.

Bağış sayfası: smabenimleyuru.org.tr/sma-hastalari-…

#Ramazan #Bağış

Bugün, tüm doktorlarımızın ve sağlık çalışanlarımızın 14 Mart Tıp Bayramı'nı kutluyoruz! Sizler, sadece hastalıklarla savaşmakla kalmıyor, aynı zamanda umut veriyor, destek oluyor ve hayatları değiştiriyorsunuz. Özellikle SMA hastalarına gösterdiğiniz ilgi ve özveri için teşekkür…

Her yıl Şubat ayının son günü bütün dünyada Nadir Hastalıklar Günü olarak kutlanıyor.

Dünyada 7000’e yakın nadir hastalık var ve SMA hastalığı da onlardan birisi. Nadir hastalıkların büyük bölümü kalıtsal (genetik) ve büyük kısmı da çocukları etkiliyor.

Evlilik öncesi SMA…

Akdeniz Üniversitesi'nden Bilimsel Yayın: 21 Yetişkin SMA Hastasında Nusinersen Etkileri

Detaylar için 👇
smabenimleyuru.org.tr/akdeniz-univer…

Engelli Kamu Personeli Seçme Sınavı'na (EKPSS) ve Kura'ya Nasıl Başvuru Yapılır?

Detaylar için 👇
smabenimleyuru.org.tr/engelli-kamu-p…

Apitegromab'ın SMA Tip 2 ve 3 Hastalarında Güvenilirliği ve Etkinliği: Faz 2 TOPAZ Çalışması

Detaylar için 👇
smabenimleyuru.org.tr/apitegromabin-…

Sevdiklerinizi mutlu etmek için Sevgililer Günü'ne özel hazırladığımız sertifikaları hediye ederek SMA hastalarına destek olabilirsiniz. #SevgililerGünü 👇

smabenimleyuru.org.tr/bagis-ve-deste…

SMA Tedavisinde Onasemnogene Abeparvovec'in (Zolgensma) RESTORE Kaydı'ndaki Gerçek Hayat Verileri

Detaylar için 👇
smabenimleyuru.org.tr/sma-tedavisind…

Spinal Musküler Atrofi (SMA) tedavilerinde bilimsel gelişmeleri yakından takip ediyor, ülkemizde henüz SGK geri ödeme kapsamında olmayan 2 tedavininde (Zolgensma, Evrysdi) sağlanması için mücadele veriyoruz.
Her SMA hastasına eşit fırsat sunularak, uygun olan hastaya uygun olan 3…

Spinal Musküler Atrofinin Doğal Gelişimi Üzerine Sistematik Literatür İncelemesi

Detaylar için 👇
smabenimleyuru.org.tr/spinal-muskule…

Ciddi SMA Vakalarında Geliştirilmiş Skolyoz Ameliyatları Spinraza Tedavisine Yardımcı Oluyor

Detayları okumak için 👇
smabenimleyuru.org.tr/ciddi-sma-vaka…

Prof. Dr. Sedat Öktem'den Son Günlerde Yaşanan Salgın Hakkında Uyarı

smabenimleyuru.org.tr/prof-dr-sedat-…

Yeni Prosedür Sonrası Dikkat Edilmesi Gerekenler Hususlar (Güncellendi)
👇

smabenimleyuru.org.tr/yeni-prosedur-…