RARE à l'écoute
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🎙️ Le podcast sur les maladies rares
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http://www.rarealecoute.com 02-07-2020 08:57:27
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🚨2️⃣9️⃣ octobre 2022 🌍A l’occasion de la #JournéeMondiale du #Psoriasis , #RAREalecoute vous propose un #épisode spécial! 🎧Ecoutez le témoignage d’une patiente 👉bit.ly/3WbNizm👈 Boehringer Ingelheim 🤝 FrancePsoriasis FIMARAD Société Française de Dermatologie @FrancePeau Dermatologie Pratique
La maladie de Gaucher s’accompagne de nombreuses répercussions sur la vie de tous les jours ! 🤕 La fatigue en est la principale cause 😩 Inscrivez-vous au Live du 17 novembre 👉 bit.ly/3TvYiFO 👈 Sanofi ❤️ Gastro y Hepato Association VML AP-HP @sfhemato Section REF
💡Reconnaitre les #symptômes du LAL-D à révélation tardive est essentiel pour une #PriseEnCharge adaptée 🎧Ecoutez un #pédiatre dans l’épisode 4-saison 38 sur #RAREalecoute 👉bit.ly/3Dzg3Pd👈 Alexion 🤝 HCL - Hospices Civils de Lyon Laboratoire CarMeN Association VML SFGénétique AFEF
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#Live #SMA infantile 🎬 Envie de découvrir et de partager des conseils et astuces de parents d’enfants atteints de SMA ? 🎤 Inscrivez-vous 👉 bit.ly/3Sv27dZ👈 Roche Association Eclas ❤️ AFM-Téléthon Filnemus ANAINF Société Française de Pédiatrie
💡 Reconnaitre les #symptômes de la forme précoce du #LAL -D est primordial pour la survie des enfants malades 🎧 Ecoutez un #pédiatre dans l’épisode 3-saison 38 sur #RAREalecoute 👉bit.ly/3EVdPLg👈 Alexion 🤝 AP-HP Hôpital Necker AP-HP Association VML SFGénétique AFEF
💡 Comment diagnostiquer le #LAL -D et écarter les #diagnostics différentiels pour une #PriseEnCharge adaptée du patient? 🎧 Ecoutez un #biologiste dans l’épisode 2-saison 38 sur #RAREalecoute 👉bit.ly/3g4BrCZ👈 Alexion 🤝 CHU de Rouen Association VML SFGénétique AFEF
🚨 27 octobre 12h - #LIVE #SMA infantile : les nouveaux défis de la #PriseEnCharge 🎤 Découvrez les actions de l’Association Eclas pour faciliter le #quotidien des familles et des enfants 👉 bit.ly/3Sv27dZ 👈 Roche 🤝 AFM-Téléthon Filnemus ANAINF Société Française de Pédiatrie
💡Déficit en LAL: maladie #génétique métabolique progressive et rare qui entraine une accumulation de graisses dans le foie 🎧 Ecoutez un #pédiatre dans l’épisode 1 - saison 38 sur #RAREalecoute 👉bit.ly/3Mgdc0r👈 Alexion 🤝 AP-HP Association VML SFGénétique AFEF
🙌 Le groupe d’intérêt #Myasthénie écoute, soutient, informe et accompagne les malades et leurs proches au #quotidien 🎧 Retrouvez l’épisode 5 - saison 36 sur #RAREalecoute 👉 bit.ly/3rv0bXh 👈 Alexion 🤝 AFM-Téléthon Myasthénie - AMIS Filnemus Société Française de Neurologie
🚨27 octobre à 12h❓Connaissez-vous les 3 bonnes raisons de regarder le #LIVE sur la #SMA infantile? N’hésitez plus et retrouvez les familles de patients et expert #EnDirect 👉bit.ly/3Sv27dZ👈Merci Association Eclas & Roche🤝AFM-Téléthon Filnemus ANAINF Société Française de Pédiatrie
💡Comment prendre en charge les #patients atteints de #Myasthénie auto-immune? 🎧Ecoutez un #neurologue dans l’épisode 4 - saison 36 sur #RAREalecoute 👉bit.ly/3rf6QER👈 Alexion 🤝CHRU Strasbourg AFM-Téléthon Myasthénie - AMIS Filnemus Société Française de Neurologie SNOF
⏰ 27 octobre à 12h 🎬 #LIVE #SMA infantile: les nouveaux défis de la #PriseEnCharge ! #EnDirect familles de patients et médecin #expert témoignent 📝 Pour vous inscrire 👉bit.ly/3Sv27dZ👈 Association Eclas Roche 🤝 AFM-Téléthon Filnemus ANAINF Société Française de Pédiatrie fsma
🚨 #REPLAY disponible 🎬Au-delà de la taille…l’autre visage de l’ #Achondroplasie ♿L’école accessible à TOUS, c’est possible ! 🎧Retrouvez les explications du Dr Baujat #médecin expert 👉bit.ly/3bUnCow👈 BioMarin🤝 APPT OSCAR Ministère Éducation nationale et Jeunesse Ministère des Solidarités
🚨Dans quelques heures débutera le #Live sur l’ #AlphaMannosidose 👥 #EnDirect des familles de patients atteints de cette #MaladieRare et un #expert 🎬Il est encore temps de vous inscrire👉bit.ly/3uWtAMa👈Chiesi France 🤝 Association VML Filière G2M Société Française de Pédiatrie Société Française de Neurologie
💡Comment diagnostiquer une #Myasthénie auto-immune pour une #PriseEnCharge précoce? 🎧 Ecoutez un #neurologue dans l’épisode 3 - saison 36 sur #RAREalecoute 👉bit.ly/3QWIGt7👈Alexion 🤝 HCL - Hospices Civils de Lyon AFM-Téléthon Myasthénie - AMIS Filnemus Société Française de Neurologie SNOF
🚨 #REPLAY disponible 🎬Au-delà de la taille… l’autre visage de l’ #Achondroplasie 🏓Pratiquer un #sport adapté est vivement recommandé 🎧Ecoutez Alexi qui témoigne de son parcours sportif 👉bit.ly/3bUnCow👈 BioMarin 🤝 FFHandisport APPT OSCAR Société Française de Pédiatrie
💡Dépister les signes de gravité est essentiel pour reconnaitre une #Myasthénie auto-immune 🎧Ecoutez un #neurologue dans l’épisode 2-saison 36 sur #RAREalecoute 👉bit.ly/3xonoOi👈 Alexion 🤝 AP-HP AFM-Téléthon Myasthénie - AMIS Filnemus Société Française de Neurologie SNOF