🏥 Hoy nos hemos reunido en Oviedo con la consejera de Consejería de Derechos Sociales y Bienestar, Marta del Arco, para establecer las líneas de trabajo del que será el primer centro de ELA de España.

🤝 Se crearán 2 grupos de trabajo para redactar el borrador del proyecto antes de que acabe junio.

A debate la ley ELA de PSOE y Sumar, la tercera que llega al Congreso este año.

Por fin nuestros políticos se han concienciado sobre la necesidad de una #LeyELA en nuestro país.

Estamos convencidos de que hoy volverá a conseguir la unanimidad de todos.efe.com/salud/2024-04-…

🍀 La semana pasada asistimos a las III Jornadas de ELA en C-LM organizadas por ADELANTE CLM en Albacete.

🔬 Mª José Arregui, además de reivindicar una #LeyELA , también anunció la creación de un Centro Nacional de Investigación de ELA por parte del Instituto de Salud Carlos III (ISCIII)

📸 encastillalamancha

'Mi madre tiene ELA y quiero visibilizar esta enfermedad porque a día de hoy no tiene cura. Hace falta investigar'

¡Gracias por visibilizar la ELA y explicar lo importante que es su investigación!

Un abrazo muy fuerte para ti y otro para tu mamá 🫂

👩🏼‍🏫 Hoy nuestra responsable de Calidad de Vida, Miriam Sainz, ha participado en un encuentro organizado por IRISBOND, donde ha destacado lo importante que son los dispositivos digitales para los enfermos de ELA:

🗣️ 'Pierden la voz, pero siguen comunicándose a través de ellos'

🗣️ María José Arregui en las III Jornadas de ELA en C-LM: 'España tendrá un Centro Nacional de Investigación de ELA'

🔬 Esta nueva entidad estará dentro del Instituto de Salud Carlos III (ISCIII) y dependerá de la Fundación CIEN (Centro de Investigación de Enfermedades Neurodegenerativas).

🔍 El Instituto de Salud Carlos III (ISCIII) busca un #DataManager para gestionar el nuevo 'Registro Nacional de Pacientes de ELA'

🤝 Tras nuestro acuerdo con esta entidad, por fin España tendrá un registro mucho más completo.

🔗 Presenta tu candidatura antes del 18 de abril: ciberisciii.es/empleo/detalle…

🎙️ María José Arregui, presidenta de la Fundación Luzón en Radio Intereconomía:

🗣️ “Desde que falleció mi marido, Francisco Luzón, hace 3 años apenas ha habido avances en la investigación de la ELA”

🗣️ “El 80% de nuestros fondos los dedicamos a la investigación de esta enfermedad”

🗓️ Este miércoles estaremos en Albacete en las III Jornadas ELA organizadas por nuestros compañeros de ADELANTE CLM

🗣️ En ellas explicaremos por qué es tan necesaria una #LeyELA en España

🔗 Apúntate en este enlace para asistir: docs.google.com/forms/d/e/1FAI… encastillalamancha.es/castilla-la-ma…

🏌‍♂️ Entre el 3 y 5 de junio, se celebrará en Madrid el primer torneo de golf para buscar al mejor futbolista profesional Campeón de España de Golf

🔬 El importe de todas las inscripciones irá destinado a la investigación de la ELA

🙌🏻 ¡Gracias por hacerlo posible, JGolf 18.0!

🚴🏻‍♂️ Unzué participó en la concentración del equipo Saltoki para motivar a sus 62 ciclistas que pedalearán contra la ELA en la Škoda Titan Desert Morocco

🗣️ “Recordad que con vuestro esfuerzo y perseverancia estaréis ayudando a que la ELA pueda tener un tratamiento o una cura lo antes posible”

💥 ¡No te pierdas las historias personales de estos cuatro protagonistas!

🍀 Gracias a la iniciativa #TogetherForALS , podrás conocer cuál fue su experiencia tras ser diagnosticados de ELA y, también, la de sus familiares.

🔗 Haz clic en este enlace: togetherforals.com

🏃 La carrera de fondo contra la ELA de José Luis Capitán.

Ayer 'Capi' nos emocionó a todos en la Movistar Madrid Medio Maratón al verle cruzar la línea de meta empujado por sus colegas y exentrenador de atletismo.

💪 Querer es poder y jose luis capitan es un ejemplo de ello.
as.com/masdeporte/la-…

🔍 El Instituto de Salud Carlos III (ISCIII) busca un #DataManager para gestionar el nuevo 'Registro Nacional de Pacientes de ELA'

🤝 Tras nuestro acuerdo con esta entidad, por fin España tendrá un registro mucho más completo.

🔗 Presenta tu candidatura antes del 18 de abril: ciberisciii.es/empleo/detalle…

🗣️ Juan Carlos Unzué: “Necesitamos que la Administración invierta más dinero para la investigación de la ELA”

🗣️ “Los investigadores se interesan ahora más por la ELA porque entidades como Fundación Luzón o Fundación ”la Caixa” financian sus proyectos”

🗣️ Unzué: 'Quiero agradecer a Saltoki por su aportación a la investigación de la ELA a través de la Fundación Luzón'

🚵 Los 62 corredores del equipo Saltoki-Home pedalearán de nuevo contra la ELA en la Škoda Titan Desert Morocco, una de las carreras de mountain bike más duras del mundo.

🥲 Todavía seguimos con resaca emocional tras el partido solidario organizado por la Fundación Real Madrid el pasado 23 de marzo en el Bernabéu.

🙌🏻 Más de 70.000 personas aportaron ese día su granito de arena para la investigación de la ELA.

#UnidosContraLaELA | #CCM2024

Gracias a vosotros por donar parte de lo recaudado en este partido a la investigación de la ELA.

#UnidosContraLaELA