Timely and accurate diagnosis is crucial for people living with a rare disease. ⏱️ Learn more about the importance of diagnosis, life ‘not yet diagnosed’ vs ‘undiagnosed’, and the actions we are taking to enhance access to early & reliable diagnosis: 🤝 go.eurordis.org/diagnosis

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☁️¿Porqué los ACOD❌ no parecen funcionar en SÍNDROME ANTIFOSFOLIPÍDICO?☁️ ⚠️El uso de ACOD antifactor Xa en SAF da lugar a un mayor número de pacientes con trombosis arterial que con warfarina. ➡️ los anticuerpos antiPROTROMBINA podrían explicarlo ...

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¡Comienza el webinar de la Soc.Esp.Reumatología sobre la disfunción cognitiva en las enfermedades reumáticas! 🙌¡Nuestro presidente, Gustavo Amorós, es parte de este primer webinar de la temporada!

“La niebla mental es uno d lo síntomas más desconocidos, por lo q el paciente no sabe lo q le ocurre ni por qué. Es al hablar sobre ello con otros pacientes o con las asociaciones cuando el paciente comienza a comprender lo q le pasa”- Gustavo Amorós, interviene en el webinar

Se habla en el webinar d Soc.Esp.Reumatología d la disfunción cognitiva y lo importante q es la empatía y la validación d los sentimientos q trae consigo: frustración, sensación de fracaso, inseguridad... Aunque no sea objetivable, la neblina existe- Gustavo Amorós- SAF España

Hábitos de vida saludable, actividad física según la capacidad del paciente, higiene del sueño... Son algunos d los consejos q Gustavo Amorós nos da en el webinar de la Soc.Esp.Reumatología

"La enfermedad autoinmune no reconoce sexo ni edad y lo mismo pasa con la disfunción cognitiva, aunque la mayoría de afectadas son mujeres". La neblina está relacionada con la actividad d la enfermedad, nos cuenta el Dr. Aguirre

Sandra Ros Psicologa Federación Española Lupus | #FELUPUS Asociación Española de Sjögren Asociación de Uveítis - AUVEA Asociación Española de Behçet ANES España ANADEJU A. E. Esclerodermia AEVASI Liga Reumatológica Española (LIRE) 📌 Gustavo Amorós, presidente de SAF España: "Es difícil de objetivar la #neblina, pero existe". 📌 Dr. Rodrigo Aguirre: "El estrés y los cambios de horarios empeora, no solo la neblina, sino la enfermedad autoinmune en sí". 📌 Sandra Ros Psicologa: "El entorno debe acompañar en

La labor de la enfermera especializada es de vital importancia y es una figura q tenemos q reivindicar, al igual q psicología y neuropsicología- El Dr. Aguirre valora la imprescindible labor de enfermería en la detección d problemas y dudas d pacientes

Aún hay mucho estigma q impide q los pacientes acudan al psicólogo, nos cuenta Sandra Ros Psicologa, pero a veces su ayuda es necesaria para aprender técnicas q nos ayuden. Si es tu caso, o conoces a alguien en tu caso, anímalo a ponerse en contacto con la asociación 🙏

Las asociaciones d pacientes llegan donde el sistema d no llega muchas veces. Un ejemplo es la #SaludMental. La mayoría d asociaciones cuentan con trabajador social y psicólogo. Además, el acompañamiento entre iguales complementan la labor del médico- Gustavo Amorós

Si algo bueno trajo la COVID-19 es la consulta psicológica online. Si vives lejos, no te preocupes y ponte en contacto con tu asociación. Nosotros contamos con uno excelente! 😃

La neblina es un daño orgánico q provoca la enfermedad y el autocuidado del paciente es importante. La información es un punto clave para ello. Acude a tu médico y a tu asociación- Gustavo Amorós

Gracias Sandra Ros Psicologa y a Dr. Aguirre por abordar el tema d la niebla mental con empatía, abordando su afectación desde una perspectiva biopsicosocial. Gracias a nuestro presidente, Gustavo Amorós, por representar a los pacientes y a la Soc.Esp.Reumatología por contar con nosotros!

💁‍♀️ Si tienes una enfermedad crónica, ¡tu opinión cuenta más d lo q crees! 👨‍⚕️ El Dr Norberto Ortego Centeno, profesor d @canalUGR, quiere saber si los pacientes se sienten verdaderamente involucrados en su salud y cómo perciben la comunicación con sus médicos. 🔗 encuestas.ugr.es/index.php/7475…

🙌 ¡Allí estaremos! 😃 🙏 Gracias por facilitar estos espacios de diálogo en los que los pacientes podamos exponer las necesidades no cubiertas

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