Kamuoyuna duyuru !!!!

SMA’lı Çocuklar Derneği Başkanı Seyit Ali Bey’in mesajını paylaşayım

YAYALIM LÜTFEN

TÜBİTAK proje başvuruları kabul alan Mühendislik ve Doğa Bilimleri Fakültesi Moleküler Biyoloji ve Genetik Bölümü Dr. Öğr. Üyelerimiz Esma ULUSOY ve Cihan TAŞTAN ile proje ekiplerini tebrik ederiz.👏🏻
#ÜsküdarÜniversitesi TÜBİTAK TÜSEB Cihan Taştan TRGENMER

SMA HASTALIĞINDA KESİN TANI
.
.
.
.
#sma #sma farkındalık #sma hastaligi #zolgensma #sma cocuklaridernegi

Herkese açık çağrımızdır
Samimiyet ile Tüm Bebekler için
Var mısınız ?
@DeliMavi070707 Berat KAZANDI 🎆❤🍀 @GURURLANNNN 🇹🇷Ayşe UÇAR Naz YAVUZARSLAN Ferda Tutuncu BU AKŞAM 22:00' da TÜM BEBEKLER İÇİN SEVGİLİ 🇹🇷Ayşe UÇAR 'İn AÇACAĞI ODAYA TÜM BEBEK GÖNÜLLÜLERİNİ VE HERKESİ BEKLİYORUZ

Tek ses olma çağrımız gönüllü platformları tarafından 'dernek veya vakıf değiliz, çağrı yapamayız' diye karşılık bulmamıştı. Smacocuklari derneği olarak biz, Ortak yayın için çagrımızı bu kez de kamuoyu önünde açık olarak tekrarlıyoruz. elimsende 1 Euro 1 İnsan Ümit Güven

Her SMS’niz SMA’lı bireylere nefes, umut ve yardım olarak geri dönüyor. Küçük bedenlerin büyük savaşında onları yalnız bırakmayın.

@vodafonetr @turkcell
Kullanıcıları 1 SMS bedeli 10 TL

SMA KADER DEĞİLDİR
ÖNLE VE YAŞAT 🕊

#sma #sma cocuklaridenegi #sma çocuklarınadestekol

Gece geldi Haberi,Herkes uyurken Gökyüzüne kuş olmuş minik Bedenin Dr. Fahrettin Koca SMA hastalığı Önlenebilirken ,Doğarak yaşam hakkını elde eden Yavrularımızı yaşatın.Yaşam dolu gözlerle bizlere bakan evlatlarımızı bizlerin eline göm diye vermeyin.Kızgınız kırgınız yine yandık .

Bekleriz

Bugün İki Melek daha Gökyüzüne uçtu.Kırgınız kızgınız yandık.Cihazlara bağlı yaşayan evlatlarına sarılamayan Anne babalar Toprağa verirken mi sarılıp koklayacaklar yavrularını? Bu tüm siyasilerin üstüne vebaldir. SMA ailemizin Başı sağolsun @smaemineasya 🇹🇷Ayşe UÇAR @GURURLANNNN

TCK 267. madde hükmü gereğince Derneğimizin Adı kullanarak ispatı zorunlu olan“iftira”suçu hakkında yasal sürecin başvurusu için avukatlarımıza yetki verilmiştir. SMA’lı bireylerin üzerinden maddi ve manevi kişi veya kurumların menfaat sağlanmasına müsade edilmeyecektir.

TCK 267.madde hükmü gereğince Derneğimizin Adı kullanarak ispatı zorunlu olan“iftira”suçu hakkında makamlara yasal sürecin başlatılması adına avukatlarımıza yetki verilmiştir. SMA’lı bireylerin üzerinden maddi manevi kişi veya kurumların menfaat sağlamasına müsade edilmeyecektir

Bir çok Duyguyu bir arada yaşıyoruz Bugün,SMA ya bedel Ödemiş Tüm Bebeklerin hakkını aramak İçin çıktığımız bu yolda aynı acıyı Tekrar yaşamamak İçin gen taramalı tüp bebek yöntemi tedavisiyle sağlıklı bir evladımız olacak. Hocam tşk ederim Bahçeci Sağlık Grubu Ayaz sen hep bizimlesin

#OneWordTweet SMA !!
4000 Hasta , Her hastanın eşit ve adil şekilde ilacını almasını istiyoruz,Kampanya bitiren mi yaşayacak .İlacı ülkemizde istiyoruz.Cihan Taştan Yerli Gen Tedavilerini Destekleyin ÖLÜYORUZ

SMA 4000 hasta İçin eşitlik ve adalet istiyoruz.İlacı getirin !!

30 Ağustos Zafer Bayramımız Kutlu Olsun...🇹🇷

SMA Taşıyıcı çiftlerin evlenerek çocuk sahibi olmasıyla bireyin SMA Hastası olmasına neden olur. Ülkemizde maalesef akraba evliliği yüksektir. Aynı geni taşıyan akrabalar Hasta bireyler dünyaya getirirler.

SMA KADER DEĞİLDİR
ÖNLE ve YAŞAT 🕊

Değerli İYİ PARTİ vekilimiz Ümit Dikbayır 'a teşekkür ediyoruz. Ülkenin her yerinde sokaklarda mecliste televizyon programlarında parti siyaset gündeminde olan SMA’lı bireyler artık iktidardan cevap bekliyor.

Polonya Sağlık Bakanı ''Adam Niedzielski'', yaptığı açıklamada, SMA tedavisinde kullanılan tek dozluk ilacın ücretinin geri ödeneceğini duyurdu. Türkiye’deki hastalarımız İçin ikinci tedavi seçeceği ülkeye gelmelidir.

SMA KADER DEĞİLDİR
ÖNLE VE YAŞAT 🕊

#sma #zolgensma

Sevdiklerinizi mutlu etmek, özel günlerde hatırlamak, sizler için anlamlı olan günlerin SMA hastası çocuklara umut olması için@yarabandiplatformu 'nu takip edebilir, biyografideki linkten sertifikalarınıza bağış karşılığında ulaşabilirsiniz.

#sma #sertifika #bağış #destek