Değerli Hekimlerimiz,

Sizlerin bu önemli konuda göstereceğiniz ilgi ve çaba için şimdiden teşekkür ederiz.

Saygılarımızla
DMD Aileleri Derneği

Çocukların neşesi ve mutluluğuyla süslenen her an, bayramı yaşarız!

DMD hastalarının sorunlarına gerçekçi çözümler bulunduğu, etkili ve güvenli tedavilere erişim sorununun yaşanmadığı, bizi biz yapan değerlerin korunduğu, sağlıklı, huzurlu bir gelecek umuduyla...
İyi bayramlar!

Dmd Kas Hastası Celil ve İsmail Berat için başlatılan
Öksürtme cihazı kampanyasında gerekli miktar toplanmıştır.Destek veren herkese çok teşekkür ederiz

İngiltere, Vamorolone'un etkinliği ve diğer kortizonlara kıyasla daha az yan etki görülme potansiyeline rağmen, maliyet etkinliği konusunda yeterli kanıt bulamadığı için ilacın sigorta kapsamına alınmayacağı yönünde taslak karar açıkladı.

Kesin karar, 7 Mayıs 2024'te verilecek.

Uzman Odyolog Ümit Yerli, 26 Mart Salı günü saat 21.00'de DMD Aileleri Derneği'nin konuğu olacak.

DMD'li bireylerin yaşadığı zorluklar ve baş etme yöntemleri üzerine konuşacağımız Instagram canlı yayınına hepiniz davetlisiniz!

📹instagram.com/p/C48BUbNKLCE

FDA, 6 yaş ve üzeri tüm DMD hastaları için Givinostat (DUVYZAT™) isimli ilacın kullanımına onay verdi.

İlaç, stereoid türevi olmadığı için düzenli alınan kortizon ilaçlarının yanında ilave olarak kullanılabilecektir.

EMA onay süreci için inceleme devam etmektedir.

#SALI

DMD Kas Hastası Celil ve
İsmail Berat'ın Öksürtme Cihazı için Valilik Makamının 11.03.2024 tarih 34064 sayılı oluru ile Türkiye genelinde 235.000 TL toplanması gerekiyor.

BANKA:ZİRAAT BANKASI
HESAP İSMİ:FATMA AYHAN
İBAN :TR 87 0001 0004 5565 6574 5250 04

DMD Kas Hastası
Rıdvan Çağırgan için
başlatılan Öksürtme cihazı kampanyasında gerekli miktar toplanmıştır.
Destek veren herkese
çok teşekkür ederiz.

#14MartTıpBayramı
Yaşamlarını insan sağlığına adayan, hastalarına daha güvenli ortamlarda daha kaliteli hizmet verebilmek ve emeklerinin karşılığını alabilmek amacıyla büyük görevler üstlenen özverili hekimlerimizin Tıp Bayramı kutlu olsun!

VALİLİK İZİNLİ YARDIM KAMPANYASI

DMD Kas Hastası Rıdvan'ın
Öksürtme Cihazı için Valilik Makamının 12.02.2024 tarih 97801918477.01.05.01-71021 sayılı oluru ile Türkiye genelinde 260.000 TL toplanması gerekiyor.ZİRAAT BANKASI
SAİT ÇAĞIRGAN
İBAN :TR61 0001 0000 8952 5228 3850 05

DMD ile Mücadele Eden Kahraman Çocukların Annelerine

Bu zorlu yolculukta sevgi, sabır dolu yürekleriyle çocuklarına umut ve güç veren annelerimizin Dünya Emekçi Kadınlar Günü kutlu olsun!

DMD Aileleri Derneği

DMD hastalarının günlük yaşamlarını kolaylaştıracak projeler üretmek için çalışan ODTÜ'deki hocalarımızı ziyaret ettik ve bundan sonraki aşamalara dair görüş alışverişinde bulunduk.

Sürecin destekçisi ve takipçisi olmaya devam edeceğiz.

İzmir Biyotıp ve Genom Merkezi tarafından düzenlenen ‘Nadir ve Tanımsız Hastalıklarda Araştırma: Mevcut Durum ve Fırsatlar’ konulu panele katıldık.

29 Şubat 2024 tarihli panelde farklı alanlardan konuşmacılar nadir hastalıkları değerlendirdi.

Hacettepe Üniversitesi Genombilim ve Nadir Hastalıklar Uygulama ve Araştırma Merkezi (HÜGEN) ve Türkiye Sağlık Enstitüleri Başkanlığı (TÜSEB) işbirliğiyle düzenlenen 'Nadir Hastalıklar Günü' toplantısına katıldık.

Hacettepe Üniversitesi TÜSEB

Ülkemizi derinden etkileyen büyük depremin yıldönümünde uzman hekimlerimiz, Kahramanmaraş ve çevre illerden gelen ailelerimizle bir araya geldi.

Derneğimizin organize ettiği seminerde DMD hastalığıyla ilgili güncel gelişmeler ve hasta bakımına ilişkin bilgiler paylaşıldı.

FDA, 4 ve 5 yaş için şartlı onay alan gen terapisi Elevidys için yaş kısıtlamasının kaldırılmasına dair yapılan başvuruyu incelemeye aldı. Kararın 21 Haziran 2024'te açıklanacağı duyuruldu.