#SaveCarlasLife

Was verursacht die Lichtempfindlichkeit bei #MECFS ?
Grossartig erklärt.

Glück&Demut,wenn man es mit #mecfs noch in Arztpraxen schafft. Noch mehr Dankbarkeit,wenn hier wenigstens Anerkennung der Schwere der Erkrankung&Symptomorientierte Therapie stattfindet
Zu oft keine ärztliche Versorgung wg fehlenden Hausbesuchen,zu viel #Ableismus
#MEAwarenesshour

Oft wird im Kontext von #MECFS ( #LongCovid ) davon gesprochen das es keine Heilung gibt.

Die Realität ist jedoch viel schlimmer, denn es gibt nicht einmal eine Therapie.
Folglich sind die Betroffenen der Krankheit völlig hilflos ausgeliefert.

TIME's list of the 100 Most Influential People in the world is out. I'm honored, delighted, and grateful to be a part of this incredible group #TIME100 🙏🏼🙏🏼🙏🏼 TIME
time.com/6964230/akiko-…

Wir brauchen in 🇪🇺 endlich eine substantielle Anschubfinanzierung für Grundlagenforschung, damit die Ursachen von #MECFS *und* #LongCovid gefunden und Behandlungsmethoden entwickelt werden können.

#LongCovid Awareness
#invisibleillness
#MillionsMissing

Ich frag mal den Staat.

#BGM #DritterRunderTisch #MECFS

Dass Betroffene diese Therapien aus Prinzip ablehnen bzw. dass diese Therapien nicht angeboten werden, ist nicht nachvollziehbar.

Dass man, wenn ein solcher Therapieversuch wiederholt zu PEM geführt hat, hinkünftig skeptisch bleibt, dagegen sehr.

Aus Behandlersicht: gerade präpandemisch war spätestens ab dem Zeitpunkt, wo die Routinediagnostik unauffällig war, die psychiatrische Diagnose da.

Und für die Betroffenen, in Unkenntnis von ME/CFS, plausibel.

Therapien wurden gemacht.

Sie haben halt nicht gegen PEM geholfen.

... oh, tatsächlich ein ministerielles Plädoyer für das #BGE #Grundeinkommen

'Jeder, der in Kontakt mit mir tritt, ist vollkommen fassungslos'
Wer ME/CFS nur 'von außen' aus wiss. Studien kennt, hat keine realistische Vorstellung von der Erkrankung.
Deshalb ist diese eindringliche Sprachnachricht von Tobias so kostbar.
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milaandmecfs.wordpress.com/2024/04/16/jed…

We heard his name quite often in the last weeks, even though he is not active on X. We are delighted to announce our next speaker for the #UniteToFight2024 opening ceremony. 🔥

Please join us in welcoming Ed Yong (Ed Yong is not here) ! 🤩

We are very happy to have him on board and we…

Ich habe jahrelang selbst daran geglaubt, dass meine Beschwerden psychosomatisch sind. Erschien mir naheliegend.
Und ich habe sie dementsprechend behandelt:

Betroffene von Long Covid und Mecfs haben aus Verzweiflung, so schätze ich, die größte internationale Mecfs-Konferenz organisiert. Eine Erkrankung die alles andere als selten vorkommt, teils sehr schwer verläuft, nicht Inhalt im Medizinstudium ist und es keinerlei Therapien (1/x)

Objektiv betrachtet ist Robert #Habeck der einzige Bundespolitiker, der v. a. auch menschlich das Zeug zum Bundeskanzler hat.
Und genau deshalb hat die #CDUCSU solche Angst vor ihm und hat ihn und seine Partei #DieGruenen zum Hauptfeind erklärt. #Habeck 4Kanzler