Der Fokus von MIRAME ARTS liegt auf einer ansprechenden Kommunikation des Leids von #MECFS . Max und ich sprachen in der Stadthalle Gütersloh vor einem interessierten Publikum aus den Bereichen Marketing und Kommunikation verschiedener Unternehmen über unsere Arbeit.

Jeder fünfte Tod geht bei #MECFS auf einen Suizid zurück. Dabei fällt Michael Stingl auf, dass Patienten nicht depressiv, sondern abwägend über einen Freitod nachdenken. Der Grund ist sehr viel höher bei Stigmatisierung, etwa durch Ärzte. Redebedarf!

nzz.ch/wissenschaft/e…

Wir müssen Menschen adressatengerecht verständlich machen, welcher Art und wie groß unsere Nöte sind, wenn wir eine breite gesellschaftliche Unterstützung erreichen wollen.

Umso mehr haben Max und ich uns über die Einladung des Marketingclub OWL und den Austausch gefreut.

Tolle Veranstaltung gestern zum Thema „hochkomplexe Inhalte emotional kommunizieren“ am Beispiel #MECFS des Marketingvereins Ostwestfalen-Lippe.

Redner waren Max Rachals (RACHALS FILM), bekannt aus Dokus für das ZDF wie 37 Grad und Martin Hippe, 1. Vorsitzender von Mirame Arts.

Gemeinsam stark für eine bessere Beschulung von Kindern mit #MECFS

Foto: Britta K., Martin Hippe (Mirame Arts). Jeremy Schmidt (LC Ambulanz Bethel). Thorsten Klute (SPD, MdL), Christina Kampmann (SPD, MdL).

Sehr starkes Gespräch, sehr viel Engagement.

Wir hoffen.

Kennt jemand aus meiner #MECFS / #LongCovid Bubble eine gute Klinik für seltene Myopathien? Ich brauche einen Experten, der sich mit Nemaline-Myopathien auskennt.

Ist nicht übertrieben zu sagen, dass mein Leben davon abhängt. Ist also ein Schrei nach Hilfe.

Danke 🙏

Moderating Dr. Sabine Hermisson at the UniteToFight2024 conference.

Such a deeply touching presentation. Much support for you, Sabine!

#MECFS

Heute beginnt die U2F-Konferenz.
Morgen bin ich um 11 Uhr als Moderator dabei und freue mich sehr darauf und auf euch in der Q+A-Session.
Viel Erfolg wünsche ich dem ganzen Team und den Referenten!
#MECFS #LongCovid

unitetofight2024.world/program/

Ich hab zu Recht eine hohe Meinung von Sandra 👩🏻‍🔬👩🏻‍🏫 und was sie sagt, spricht mir aus der Seele.

ICH HAB KEIN BOCK AUF #MECFS !

Ich rede lieber über Musik, Sport, Jura, Clubs, Freunde, Urlaub und Reisen, Familie gründen… also alles das, was weg ist. Wegen ME/CFS!

Ich bin immer noch beeindruckt von eurem Engagement beim #WorldMEDay ! Dankeschön 🙏

I am still impressed by your commitment for the WorldMEDay! Thank you!

#MECFS is a global health crisis!

We justs want our lives back!
#WorldMEDay #GlobalVoiceForME #MECFSawarenessday

Lebendig begraben!
#MECFS #WorldMEDay

Meine Grußworte aus #Bielefeld
#LiegendDemo #MECFS #WorldMEDay

#MECFS #WorldMEDay

Eine tolle #LiegendDemo geht zuende.

DANKE an alle, die da waren. Wir hatten sympathische und wichtige Gespräche unter anderem mit Stefan Schwartze, MdB, Wiebke Esdar, MdB und weiteren Politikern und Patienten.

Wir sind sehr zufrieden.

Heute Abend spreche ich bei dem Online Symposium „Bridging Borders“ der World ME Alliance über die Anstrengungen von Mirame Arts als Mitglied dieses internationalen Netzwerks für #MECFS .

Mehr Infos und wie ihr teilnehmen könnt erfahrt ihr hier:

worldmealliance.org/worldmeday/

Dankbar trotz #MECFS .

Wir haben großes Vertrauen in unsere Forscher:innen. Es wird für uns alle eine bessere Welt geben. Hoffnung niemals aufgeben!